Понедельник 15.08.2022

СПАСЕМ АЛЕКСАНДРА ВМЕСТЕ

История болезни Александра
У нашего сына Александра появился шанс спасти свою жизнь. Наша семья не теряла надежды
долгие годы и ждала специального лекарства. И это лекарство удалось создать.
В детстве у сына стоял диагноз гепатит. С возрастом стало понятно, что с ребенком что-то не
так. Походы по врачам, обследования и по клиническим симптомам выставлен диагноз
прогрессирующая мышечная дистрофия. Выполнен анализ молекулярно-генетической
диагностики в детстве, поломки в гене, который отвечает за развитие мышц не обнаружено.
Наша семья справилась с горем, хотя жизнь пошла уже по другому пути, так как помочь своему
единственному и любимому ребенку мы ничем не могли.
Несмотря на все сложности со здоровьем сын окончил с отличием школу, поступил в БГУИР г.
Минска. Но болезнь оказалась сильнее, она медленно, но все больше отнимает силы нашего
взрослого сына.
Только в декабре 2021 г. за счет собственных средств выполнен дорогостоящий анализ в
лаборатории «Геноаналитика» г. Москва. Благодаря новейшим технологиям найдена
точечная поломка в гене дистрофина, так называемый стоп-кодон, который не дает
возможности транслировать белок дальше.
На сегодняшний день в Республике Беларусь зарегистрировано лекарственное средство
TRANSLARNA производство PTC Therapeutics, единственное лекарство в мире при данной
поломке и которое как раз так жизненно необходимо нашему сыну. TRANSLARNA
восстанавливает синтез полноразмерного белка и коренным образом меняет течение
болезни. Стабилизирует общее состояние, дыхательную и сердечно сосудистую систему, и тем
самым даёт годы жизни нашему взрослому сыну.
Консилиум Министерства Здравоохранения РБ от 29.03.2022 г.№4-5-3/ П -533 рекомендовал
лечение лекарственным средством TRANSLARNA(АТАЛУРЕН). Стоимость годовой терапии
составляет 504 161 евро (с учетом НДС, таможенного сбора). Лечение взрослых пациентов на
уровне государства не предусмотрено. Наш взрослый сын ждал это лекарства и дождался.
Высокая стоимость отнимает этот шанс, так как такую сумму не то что заработать, а сложно
представить обычной трудолюбивой белорусской семье. Времени осталось мало, каждый
день отнимает у него силы. Чем быстрее мы соберем на лекарство, тем раньше сможем
остановить дистрофию мышц.
Только с помощью людей, которым не все равно, которые способны чувствовать,
сопереживать и понять, что появился шанс и Александру можно и нужно помочь.
Председателем Новополоцкого горисполкома Демидовым Дмитрием Владимировичем
обращение рассмотрено. Местный благотворительный фонд «Родник добра» оказывает
участие и поддержку. Единственный выход просить о помощи всех неравнодушных людей для
спасения сына.
Александр целеустремленный молодой человек, гражданин РБ, рожденный в г. Новополоцке
и который свято верит в силу добра. Своим участием, не дайте ему разувериться в этом. В
нашей ситуации маленькой помощи не бывает.
СПАСЕМ АЛЕКСАНДРА ВМЕСТЕ.
С уважением и наилучшими пожеланиями здоровья, мира и добра, семья Протас.

 

Дата: 
Понедельник, Июль 4, 2022

Браславская РОС ДОСААФ

Браславская районная организационная структура
ДОСААФ

Юридический адрес: 211970 г. Браслав, ул. Летняя, 14.
E-mail: dosaafbraslav@yandex.by

(02153) 6 04 08.

Зайдите на страницу>>>
 

Оршанская ГОС ДОСААФ

Оршанская городская организационная структура ДОСААФ
Юридический адрес: 211394 г. Орша, ул. 1 Мая, 149,а.
E-mail: orsha-auto@tut.by/
(0216) 51 94 66 (председатель).
(0216) 51 94 64 (заместитель председателя).
(0216) 52 01 54 (бухгалтерия).

Зайдите на страницу>>>

Верхнедвинская РОС ДОСААФ

Верхнедвинская
районная организационная
структура ДОСААФ
Юридический адрес: 211631 г. Верхнедвинск, ул. Советская, 43.
E-mail: vd-dosaaf@mail.ru
(02151) 5 32 70 (председатель). 
(02151) 5 35 57 (главный бухгалтер).

   Зайдите на страницу>>>
 

Поставская РОС ДОСААФ

Поставская районная организационная структура ДОСААФ
Юридический адрес: 211840  г. Поставы, ул. Ленинская, 55а.
E-mail: Stk_Postavy@tut.by.
(02155) 4 25 62.

 

Зайдите на страницу>>>

                                                                                                                                                                                            

 

Витебская ООС ДОСААФ

Витебская объединённая организационная структура ДОСААФ
Юридический адрес: 210004 г. Витебск, ул. Ломоносова, 14.
E-mail: vit_avtoskola@mail.ru
(0212) 34 55 39 (председатель).
(0212) 34 10 56 (учебная часть).
(033) 648 47 99 (по всем вопросам, в том числе запись на обучение).
(0212) 34 12 81 (бухгалтерия).

Зайдите на страницу>>>

Толочинская РОС ДОСААФ

Толочинская районная организационная структура ДОСААФ
Юридический адрес: 211092 г. Толочин, ул Лузгина, 10.
E-mail: Tdosaaf@mail.ru.
(02136) 5 14 38.

Зайдите на страницу>>>

 

Глубокская РОС ДОСААФ

Глубокская районная организационная структура ДОСААФ
Юридический адрес: 211800 г. Глубокое, ул. Дзержинского, 3.
E-mail: pocdosaaf@inbox.ru
(02156) 5 48 40.

Зайдите на страницу>>>

Чашникская РОС ДОСААФ

Чашникская районная организационная структура ДОСААФ
Юридический адрес: 211149  г. Чашники, пер. Мира, 5а.
E-mail: DOSAAF.CHAHNIKI@tut.by
(02133) 4 69 68 (председатель, бухгалтерия).
  (029) 540 99 81 (председатель).
 

Зайдите на страницу>>>

Лепельская РОС ДОСААФ

Лепельская районная организационная структура ДОСААФ
Юридический адрес: 211180 г. Лепель, ул. Советская, 150.
E-mail: lepelawt@tut.by
(02132) 6 48 20 (председатель).
(029) 518 87 41 (председатель).
(02132) 6 48 19 (главный бухгалтер).

Зайдите на страницу>>>

Шарковщинско-Миорская МРОС ДОСААФ

Шарковщинско-Миорская межрайонная организационная структура ДОСААФ
Юридический адрес: 211910 г.п. Шарковщина, ул. Красная горка, 20.
E-mail: autoshar83@mail.ru.
(02154) 4 17 50 (председатель).
(02154) 4 16 69 (бухгалтерия).

 

Зайдите на страницу>>>

Новополоцкая ООС ДОСААФ

Новополоцкая объединённая организационная структура ДОСААФ
Юридический адрес: 211440 г. Новополоцк, ул. Парковая, 30.
E-mail: DFPOL@tut.by
(0214) 75 75 59 (председатель).
(0214) 75 75 91 (бухгалтерия).

Зайдите на страницу>>>

X
Укажите ваше имя на сайте Витебская ДОСААФ.
Укажите пароль, соответствующий вашему имени пользователя.
Загрузка